Revin, ca am disparut ca magarul in ceata din cauza pentru ca deoarece avusei ceva probleme de rezolvat intre timp, si postez un mail primit ulterior de la mama copilului, dupa cum v-am spus, fosta colega de liceu cu mine:
"
Buna,[...]
Mesajul pe care il ai tu este mai vechi, de atunci s-au intamplat mai multe. Pe scurt.... Andrei a implinit pe 8 octombrie 1 an .... si vreo 8 luni jumate le-am stat prin spital. Ultima data cand am ajuns la spital am luat salvarea de la Buzau ca altfel nu mai ajungeam. Au fost probleme de la inceput dar astia de la Ramnic (aici am nascut) nu mi l-au dat sa plec cu el la Bucuresti (au zis ca isi revine), dar nici nu s-au sinchisit sa-i faca analize. Cand s-au gandit sa-i faca analize, Andrei era deja in septicemie si atunci s-au hotarat sa ne trimita la Bucuresti. Pe biletul de trimitere era trecut diagnostic: pneumonie de aspiratie (care poate fi tratata si intr-un dispensar comunal) si nu vroia sa ne primeasca nici un spital din Bucuresti. Am sunat si eu si Luci pe toata lumea si dupa vreo 3 ore de telefoane am reusit sa ajungem la o doctorita din "Grigore Alexandrescu" care a zis sa venim cu el la Bucuresti. Pe salvare intrase in coma si voma materii fecale. Am ajuns cu el in curtea spitalului si nu ne-au dat voie sa-l dam jos din salvare pana n-a coborat doctorita cu care vorbisem. Nu ne-au dat sanse ca o sa supravietuiasca, dar a trecut peste operatia de peritonita de la 6 zile. Au fost sanse de 5% sa supravietuiasca, dar ne-a ajutat Dumnezeu. Am fost externati; stateam 2-3 saptamani acasa, apoi facea otite, laringite, racea si iar plecam la capitala.... (eram deja de-ai casei). La 4 luni a fost operat si la ureche de otomastoidita si apoi nu stiu cate timpanotomii.... Am facut niste analize la "Victor Babes" si ni s-a spus ca are o problema pe sistemul imunitar. Am contactat clinici din toata lumea sa ne primeasca cu el sa-i facem analize complete si sa ne puna un diagnostic. Ne-au raspuns cei din Elvetia de la "Kinderspital Zurich" si am fost noi cu probe de sange acolo; s-a confirmat un diagnostic de neutropenie congenitala severa, dar erau vreo 19 tipuri de neutropenii si trebuia sa descoperim exact care tip este.
A urmat perioada concediilor - cand cei din Elvetia, cand cei din Romania........ pana pe 3 august cand iar am ajuns la spital, de data aceasta in starea cea mai grava. Pana atunci aveam timp sa ajungem la Bucuresti cu masina noastra, de data asta a trebuit sa plecam cu salvarea (salvarea fara medic, pentru ca medicul de pe salvare a spus ca daca ea pleaca la Bucuresti cu noi, o sa ramana intreg judetul fara medic pe salvare)......... avem un sistem......... L-au stabilizat la Bucuresti si dupa 12 zile a facut iar acidoza de a ajuns in terapie intensiva intr-o stare atat de grava ca iar nu ne dadeau sanse. Am avut noroc ca a fost de garda pe neonat doctorita care avusese grija de noi dupa operatia de peritonita, si a vorbit cu cealalta doctorita si m-au lasat sa intru la el. Era in coma ... cand i-am vorbit la ureche a deschis ochii si a intors capul spre mine. Zambeau si asistentele si doctoritele ca m-a recunoscut; a picat iar in coma si peste 30 de min si-a revenit; atunci ele au inceput sa rada si au spus "A SCAPAT SI DE DATA ASTA!"
Eram disperata nu stiam ce diagnostic are, cu el in spital si facea acidoze repetate. Noroc cu doctorita care a fost in noaptea aia de garda pe pediatrie, ca le-a sugerat celorlati doctori sa se gandeasca totusi la o boala pe metabolism si incepi iar sute de analize....... Profesorul ne-a spus : "Ghinionul vostru ca v-ati nascut in Romania ..." .... a inceput depistarea diagnosticului pe bajbaite in Romania, pentru ca intre timp trimisesem analize in Germania. Simptomele si manifestarile lui se potriveau pentru 2 boli. Profesorul din Elvetia nu ne mai putea ajuta pentru ca el era specialist pe boli de imunitate si trebuia sa prezinte cazul unui coleg specialist pe boli metabolice.
Ca sa plecam cu el ne spusese ca ne costa in jur de 30.000 euro si dupa parerea lor era mai ieftin pentru noi sa trimitem probe prin curier. Ne-am interesat si de celebrul formular E112, dar C.J.A.S. nu deconteaza in afara decat tratamente si investigatii care se fac in Romania (o logica zdrobitoare la poporul roman; le-am si spus: "Pai daca le pot face in Romania de ce-as mai pleca in afara? de fite?!"). Atunci am inceput sa trimitem mesjul pe net si am mers la firmele din Bucuresti unde am lucrat, ca sa strangem bani. Din Elvetia a venit diagnosticul de Glicogenoza tip Ib, o boala foarte rara care afecteaza intai ficatul si rinichii; nu are voie sa manance lactoza, fructoza, zaharoza si sucroza..... Stiam ca avem nevoie de un pediatru si un nutritionist care sa ne urmareasca si am cautat disperati un nutritionist. A acceptat sa ne urmareasca -pe boala asta- o doctorita de la I.O.M.C. la care suntem primii pacienti cu Glicogenoza, dar se tot duce in afara la simpozioane si a prezentat cazul nostru unui profesor din Austria, care o supervizeaza si pe ea. Acum au anuntat-o ca la sfarsitul lui noiembrie profesorul de acolo vrea sa-l vada pe Andrei, asa ca trebuie sa plecam in Austria. Deocamdata asteptam confirmarea de la spitalul din Salzburg asupra datei cand trebuie sa fim acolo si bineinteles asupra costului.
Pe scurt pana la varsta de 1 an era sa-l pierdem de 4 ori; a avut doua interventii chirurgicale (la 6 zile si la 4 luni), a facut septicemie de 3 ori si de 3 ori a facut acidoza severa, dar pana acum ne-a ajutat Dumnezeu sa trecem peste tot "(l-am botezat la 8 zile in terapie intensiva). "Ori ati fost voi prea ghinionisti sa aveti un copil cu probleme, ori e el pre norocos ca a scapat de atatea ori de la moarte..." - ne-a spus cineva....
Doctorita de la Grigore care ne stie de la inceput ne-a zis ca asa cu un caz ca al nostru simte si ea ca face medicina, pentru ca in Romania, medicina e la nivel de muci si diaree, deoarece ceilalti se pierd pe drum. Ne-a spus ca daca nu ne-am fi zbatut atat ea singura n-ar fi reusit (nici n-ar fi avut cum, pentru ca analizele specifice pentru boala asta nu se pot face in Romania si au costat....) In urma mesajului de pe internet au fost oameni care au fost impresionati de povestea noastra si au depus bani in cont (sa le dea Dumnezeu sanatate atat lor, cat si familiilor lor si in special copiilor). Le multumim tuturor, pentru ca daca n-ar fi fost ei n-am fi reusit sa facem analizele in Germania si Elvetia, sa ajungem in punctul in care am suntem acum.
Ne rugam ca Andrei sa nu mai faca crize de acidoza, sa reusim sa ajungem cu el in Austria, si noua sa ne dea Dumnezeu putere sa fim alaturi de el.
In spital am cunoscut si cazuri care n-au supravietuit....
Se pare ca pentru noi Dumnezeu a rezervat ceva... O doctorita mi-a spus ca ar fi bine sa gandesc asa: "Daca Dumnezeu crede ca lui ii va fii bine aici pe pamant o sa supravietuiasca, daca nu ......... va trebui sa va impacati cu situatia...."
Noi, ca parinti trebuie sa credem ca lui II VA FI BINE AICI PE PAMANT! Am facut un site pentru el, dar n-am mai avut timp sa-l actualizam, in cel mai scurt timp vom remedia si problema asta... ne cam face figuri PC-ul asta.... Inca o data iti multumesc, si orice ajutor din partea oricui e bine-venit!
http://andreibilauschi.xhost.ro/ [...] Cam asta este pe scurt povestea noastra ... si totusi, parca nu pot fi exprimate in cuvinte toate trairile, toate momentele prin care am trecut .... de la agonie, la extaz ....... am imbatranit sufleteste un pic .... s-a schimbat total viziunea asupra vietii .... Salutari tuturor si multa sanatate!"
Cam asta ar fi povestea acestui mic pui de om, care refuza sa isi lase parintii cu sufletul pustiu si se agata de viata cu orice pret!
Sa va mai spun eu ceva, in completare, despre spitalul din Ramnicul Sarat : daca vreodata, cumva, va loveste pisica neagra prin zona si chemati "salvarea", rugati-va de ei sa va duca la alt spital, nu la cel din Ramnic. Daca nu vor, sariti din masina, mai aveti sanse sa scapati cu viata. Odata intrati pe poarta spitalului, sansele voastre tind vertiginos spre zero.