HanuAncutei.com - ARTA de a conversa!
Haine Dama designer roman

Bine ati venit ca musafir! ( Logare | Inregistrare )

 
Reply to this topicStart new topic
> Dimitrie Are Nevoie De Noi!, Un Copil Cu Osteoporoza
Diana-Maria
mesaj 19 Sep 2004, 09:17 PM
Mesaj #1


Domnitor
******

Grup: Membri
Mesaje: 1.796
Inscris: 22 August 03
Forumist Nr.: 654



26 octombrie. Sfintul Dumitru. O zi frumoasa de sarbatoare. Imi sun sora sa o felicit cu ocazia implinirii a 5 ani de casnicie. Nu este acasa. Este la spital unde se chinuie sa dea nastere primului lor copil. Eu si sotul meu ajungem la spital si aflam ca este baietel si o sa-l cheme Dimitrie. Am inceput sa plingem de bucurie cind l-am vazut. Un ingeras mic si frumos cu un par negru si cirliontat. Ne-am bucurat nespus cind am aflat ca o sa-i fim nasi. Dar destinul ne pregatea altceva.

La zece zile a fost internat la 'Grigore Alexandrescu' cu convulsii hipocalcemice si de aici a inceput un sir lung de internari si externari. Nimeni nu stia ce are. Habar nu aveam ca este inceputul unui cosmar. La 6 luni a fost diagnosticat. Osteopetroza. O afectiune genetica rara si mortala care afecteaza 3 din 4 copii nascuti din acelasi cuplu. Vestea ne-a lovit ca un trasnet, mi-a luat respiratia. Atunci nu stiam decit ca este foarte grav si ca nu se poate face nimic. Am refuzat sa ne resemnam si a inceput o batalie grea care inca nu s-a terminat. O raza de speranta a aparut in urma unui anunt postat pe unul din site-urile existente despre aceasta afectiune. Tracey Dones din SUA imi spune ca are un baietel cu acelasi diagnostic pe care l-a operat la 4 luni si acum la 1 an jumate este bine. Evolutia bolii a fost stopata. Apelind la doctorii care l-au operat pe Anthony am aflat ca singura metoda de tratament este transplantul de maduva care in SUA costa incepind cu 300,000 $. Din aproape in aproape am ajuns in Italia la Dr. Franco Locatelli de la clinica San Matteo, din orasul Pavia, regiunea Lombardia. Dinsul isi da acordul pentru operatie si costurile sunt mai mici (dar tot mari pentru noi) si anume 75,000 de Euro daca donatorul este identificat in familie. Daca nu, pot ajunge pina la 84,000 (avind in vedere ca trebuie apelat la o banca de maduva).

De cind avem necazul acesta am aflat ca, la o adica, toti avem un pret, si al lui Dimi este 75,000.

E mult? E putin? Pentru noi nu conteaza. Speram doar sa gasim oameni care sa ne ajute sa gasim o cale spre viata pentru el. Oricum cind il vad ca intinde minutele spre mine stiu sigur ca Dumnezeu n-o sa ne lase. Singurul care ne-a ajutat (pina acum) a fost Stefan. Un OM care lucreaza la o firma de transport de probe biologice care ne-a ajutat sa trimitem o fiola de singe pentru analiza genetica in Italia (la rugamintea lor, n-am sa dau numele firmei. Au spus ca nu vor sa-si faca publicitate profitind de necazul nostru). Transportul trebuia sa coste aproximativ 1,100 Euro, dar dupa negocieri, purtate tot de Stefan, cu directorii filialelor din Romania si Italia s-a ajuns la 124 Euro. Rezultatul analizei era previzibil dar greu de citit negru pe alb. Transplantul este absolut necesar. Daca nu...

Cam asta este povestea noastra. Trist. Am aflat pe pielea mea cum este sa asociezi cuvintul 'copil' cu 'boala' si mai rau 'moarte'. Dar am redescoperit unul mult mai important: SPERANTA.

Ce ciudat cum se poate schimba viata intr-o secunda...

Si tot de o secunda este nevoie sa salvezi pe cineva.

Ce ciudat cum tot sistemul de valori ti se schimba, nu-ti mai doresti o casa mai spatioasa, o masina mai scumpa si mai buna, o excursie cine stie pe unde, ci doresti niste lucruri a caror valoare nu o afli decit atunci cind nu le mai ai...

Sper din tot sufletul ca la batrinete o sa stau cu o cana de ceai in curte si nepotul meu o sa-mi deschida poarta sanatos ca sa-mi aduca o floare. Le multumesc tuturor celor care citesc acest mesaj si le spun ca daca sunt interesati gasesc alte informatii in celelalte sectiuni ale paginii.


--------------------------------------------------------------------------------
RO 21BRDE410SV38289174100 Conturile sunt deschise la BRD:
LEI RO93BRDE410SV38288704100
EURO RO21BRDE410SV38289174100
USD RO17BRDE410SV38289254100
Codul SWIFT este: BRDEROBU
Contact: Monica Anghelescu (monicaanghelescu@romtelecom.ro)


Mai e nevoie de 3.000 de euro pentru cheltuielile de transport.

*Am adaugat poza*

Acest topic a fost editat de Mihai: 19 Sep 2004, 09:38 PM
Descarca fisierul/ele
Fisier atasat  Dimitrie.jpg ( 29.21K ) Numar descarcari: 165
 


--------------------

NIHIL SINE DEO!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
LigiaB
mesaj 20 Sep 2004, 05:42 PM
Mesaj #2


Domnitor
******

Grup: Membri
Mesaje: 1.037
Inscris: 3 January 04
Forumist Nr.: 1.685



Diana, ce ne-am face noi fara tine??? hug.gif
Am trai bine si nu am stii cita durere ne inconjoara...nu am stii cit de pretioasa e viata...eu sincer iti multumesc frumos ptr ca postezi aceste cazuri extreme...

Spune-mi te rog, parintii au strins banii ptr operatie si mai au nevoie de bani ptr transport?

Eu am sa le trimit bani, o sa ii scriu un email si Monicai (imediat) si o sa o rog sa imi dea si ea detalii...

Diana fie sa ti se intoarca tot binele care il faci, smile.gif (aici am rostit o binecuvintare smile.gif)





--------------------
Prayer is the bridge between panic and peace.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Diana-Maria
mesaj 21 Sep 2004, 07:25 AM
Mesaj #3


Domnitor
******

Grup: Membri
Mesaje: 1.796
Inscris: 22 August 03
Forumist Nr.: 654



Eu nu am facut mare lucru, Ligia, crede-ma ! cry.gif
Despre Dimi mi-a spus webmasterul de la credo.ro...

Mai jos pun diagnosticul puiului...

Genetic analysis of patient : Niculescu Dimitrie Alexandru Adrian



Segrate, August 4th 2004



We performed the analysis on the DNA obtained, in our laboratory, from blood of the osteopetrotic patient Niculescu Dimitrie Alexandru Adrian

The analysis of the DNA shows the presence of a nonsense mutation (C8590T. that causes a premature stop codon Q433X) and a missense mutation (C11240T that causes the aminoacid change S732F) in the ATP6i (TCIRG1) gene.

We consider that this mutation in ATP6i (TCIRG1) )gene is responsible for the disease.

Sincerely yours,

Annalisa Frattini



Dr. Annalisa Frattini
CNR-ITB
Via Fratelli Cervi 93
20090 Segrate (Mi)
fax 02 26422660
tel 02 26422636
e-mail: annalisa.frattini@itb.cnr.it



Aici mai sint citeva date:
http://www.credo.ro/inc/anunturi/mesaj%20Dr.%20Locatelli.pdf


--------------------

NIHIL SINE DEO!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Promo Contextual
mesaj 21 Sep 2004, 07:25 AM
Mesaj #


ContextuALL









Go to the top of the page
 
Quote Post
LigiaB
mesaj 24 Sep 2004, 07:20 PM
Mesaj #4


Domnitor
******

Grup: Membri
Mesaje: 1.037
Inscris: 3 January 04
Forumist Nr.: 1.685



Dupa cum am spus si mai sus, i-am scris email acestei Monica, si am primit raspuns. Motivul ptr care i-am scris e ca am vrut sa vad daca cazul e autentic, si se pare ca e...

Uitati ce mi-a raspuns:

Draga Ligia,

Iti multumesc din suflet pt. ceea ce vrei sa faci. Treaba sta in felul urmator: Dr. Tersalvi de la regiunea Lombardia unde este spitalul, a aprobat cererea mea pt. acordarea unor fonduri pt. achitarea operatiei. Deci banii de transplant ii avem. Mai trebuiesc bani pt. vize, avion si mincare. Cazarea parintilor este asigurata gratuit de o asociatie care a construit niste locuinte in complexul spitalului. Noi ne-am gindit in felul urmator: biletele de avion trebuie platite dus-intors lasind libera data de intoarcere (vor sta in Italia in jur de 4 luni). Eu lucrez la Romtelecom si am aflat ca diurna pt. o zi in Italia este de 35 Euro. Inmultind 35 cu 4 luni rezulta in jur de 4000 Euro. Adunind cu biletele pt. 3 persoane sunt cam 7000 Euro. Eu sunt matusa si nasa lui Dimi. Este sungurul copil din familie, e tot ce avem mai scump pe lumea asta. De la inceput am fost sigura ca o sa reusim si uite ca asa s-a intimplat. Acum am trimis o fiola da singe in Italia pt. determinarea tipului de maduva (ne-a costat 700Euro). Cei de la Fundeni fac asa ceva dar n-au facut bine. Din cauza unor inconstienti ca ei a trebuit sa cheltuim alti bani. Urmeaza ca dr. sa gaseasca un donator si operatia se poate face. Banii trebuie trimisi pe numele cumnatului meu (tatal lui Dimi).
Niculescu Alexander Leonard - 0723.33.40.55
Str. Sergent Ion Iriceanu, nr. 22 , bl.131, etaj 9, ap.26 , scara 1, sector 4, Bucuresti, cod postal 042075, Romania.
Pina acum n-am mai primit bani prin Western Union. Trebuie sa fie acolo sau se poate duce mai tirziu sa-i ridice? Bancile sunt deschise pina la 18.00. S-ar putea sa avem probleme din cauza diferentei de fus orar.
Cu recunostinta,
Monica

Poate aveti si voi pe inima sa ajutati cu cit puteti... smile.gif


--------------------
Prayer is the bridge between panic and peace.
Go to the top of the page
 
+Quote Post

Reply to this topicStart new topic

 



RSS Versiune Text-Only Data este acum: 29 March 2024 - 12:21 PM
Ceaiuri Medicinale Haine Dama Designer Roman