Nefe
ma bucur ca-ti place

pfuai... nu mai am, ce ne facem? te trec pe lista, nu te uit, mai am ceva pe lista de la tine.

Dadada, trece-ma pe lista, pls!

Promit ca zilele astea le fac poze, n-am uitat! Am o rochita albastra exact in nuanta bratarii, asta ultima.

pai hai

Cercelusii au ajuns ieri, sunt minunati!
Astazi depun bani in contul lui Alex. Sa-i de Dumnezeu sansa sa se vindece!

Dasca, ma bucur ca-ti plac si mersi ca mai treci pe aici.


P.S. Azinoapte am visat ca vorbeam noi doua si incepusesi sa-mi spui o veste proasta despre Florin, dupa care nu stiu ce s-a intamplat ca s-a intrerupt. Sper ca Florin e ok.

Acest topic a fost editat de Felina: 12 Aug 2009, 11:07 AM

Noi nu putem sti care e soarta lui Alex, dar mi s-ar parea lumea de o cruzime ireala daca i s-ar refuza sansa tratamentului doar din lipsa banilor.

Florin e ok , doar ca nu prea face progrese...Greu cu cadrul pentru el!

fata frumoasa a primit bijuurile si ii si plac, cica!

Linica a primit bijuurile si a depus banii. Multumesc mult pentru implicare.

S-au depus deja 350 roni.

Acest topic a fost editat de Felina: 13 Aug 2009, 06:50 PM

17 August, 5pm: 820 lei s-au depus deja in conturi pentru Alex.

Alexandru acum este in FRANTA, unde de luni a inceput un set complet de analize (montare cateter ,punctie osoasa,scanare MIBG,tomografie computerizata(CT),scanare abdominopelviene,ecografii renale,bilant neuro-pediatric,catecolamine urinare etc).care dureaza aproximativ 1 saptamana.(Sambata 15 August)

Noutati de bine:

Marti 18 August
Rezultatul la ecocardiografie este bun nu sunt probleme cu inima.
S-a inceput al treilea bloc de citostatice Carbo.
Sa speram ca nu vor fi reactii secundare adverse grave in urma tratamentului.
Mai multe pe saitul lui Alex.

salutare

1. am pus poze de biju noi. fetele care voiau bratari asemanatoare cu primele postate, va rog sa aruncati un ochi

2. prelungesc campania cu inca o saptamana - pana pe 7 septembrie


3. Joi 20 August
Astazi Alex a terminat seria de perfuzii cu citostatice din blocul III (Carbo).Pana in 7 septembrie cand va incepe blocul nr IV si ultimul de dinaintea interventiei chirurgicale se va face o monitorizare permanenta sub supraveghere medicala sa nu apara reactii adverse grave si se vor face analize de 2 ori pe saptamana.In aceste zile starea lui a fost buna cu unele stari normale tratamentului citostatic(greata,voma...)dar de intensitate si durata scurta.

Luni 24 August
Analizele facute azi de Alexandru au iesit bine.

A ajuns bratara, e foarte frumoasa, merci. Rezolv si cu banii maine/poimaine.

Nefe

Revin cu un update: s-a strans pana acum din vanzarea bijuteriilor suma de 1111 lei noi.


Ultimele vesti de la Alex de pe site:

Vineri 28 August
"Analizele facute ieri nu au fost la fel de bune ca si cele facute in zilele tracute motiv pentru care s-a facut si o transfuzie de sange (hemoglobina,celule rosii si celule albe scazute,etc),lucru care nu trebuie sa ingrijoreze deoarece tratamentul cu citostatice provoaca astfel de reactii adverse numite aplazii.
Alex a avut si putina febra si este un pic racit,dar in pofida acestor stari negative el si acum este foarte activ si plin de energie.

O veste buna este cea de la punctia osoasa care este favorabila, adica se confirma faptul ca nu sunt metastaze osoase si ca tumoarea este localizata doar in burtica (la suprarenala stanga)."

Am prelungit campania cu inca o saptamana, la rugamintea unor persoane, desi sunt cu energia sub linia de plutire.

Asadar va rog sa mai aruncati un ochi pe poze si sa va hotarati daca merita sa-l ajutati pe Alex cu 10 lei in schimbul unei bijuterii lucrate de mana.

Ce mai face baiatul? Sper ca e bine... eu nu stiu sa ma rog in stil bisericesc, dar ma rog pentru el in felul meu; si, la fel, pentru parintii sai, care au povara pe suflet... Doamne, sa se faca bine baiatul... ...

Cla, o sa revin cu amanunte cat de curand, ca am inceput sa ma mai eliberez de probleme.
Oricum, Alex contiuna tratamentul si e bine. Multumesc ca mai treci pe aici.

Noutatile despre Alex:

Marti 22 Septembrie
Alexandru a finalizat blocul IV de chimioterapie .De vineri a trecut prin prin stari mai neplacute (febra,fara pofta de mancare) .De sambata a fost sub supraveghere in spital pana la scaderea temperaturii. S-au facut analize mai profunde sa nu fie altceva decat consecintele chimioterapiei.
Acum totul s-a stabilizat au crescut analizele nu mai are febra.
Maine se va face Tomografia Computerizata si speram la vesti bune prin scaderea in dimensiuni ale tumorii pentru a putea fi operabila.
Luni 28 septembrie vom afla mai multe informatii dupa intalnirea parintilor cu dr. Dominique Valteu Couanet si vom afla daca se contiua tratamentul sau se programeaza operatia.
Speram ca tratamentul sa fi avut un efect benefic si ca tumoarea sa fie operabila.
Intr-un cuvant totul este pe un drum bun, scaderea analizelor si starile febrile au fost consecinta doar a tratamentului si nu din alte cauze externe bolii .

Ultimele noutati despre Alex, citat de pe saitul dedicat lui:

"Joi 08 Octombrie 2009
In urma citaferezei "CYTAPHERESE" realizate marti s-au prelevat celulele stem de care Alexandru va avea nevoie in Camera Sterila care daca toate analizele ies bune va incepe de duminica si va dura cel putin patru saptamani.
La camera sterila Alexandru are voie peste zi sa stea cu parintii (cu restrictii maxime de igiena obligatorii ),sunt activitati organizate in timpul saptamanii de clinica (clovni,muzica,educatoare ,jocuri video,filme dvd etc ...)
vezi foto de la "CYTAPHERESE"

Vineri 02 Octombrie 2009
Va multumim ca va ganditi inca la noi si ca sunteti inca multi dintre dumneavoastra dornici in a ne ajuta financiar.
Ce va putem spune despre costurile care au survenit in plus este ca intr-adevar sunt destul de mari prin modificarea tratamentului datorat amplificarii N-myc.
O singura camera sterila cu autogrefa costa 134.155,14 € /luna (adica daca nu apar complicatii si nu creste perioada de sedere in camera)
Nu stim cate camere sterile vor fi necesare de aceea nici macar un cost aproximativ nu mai putem spune.
Aceste costuri sunt peste cele cu tratamentul obisnuit care s-a facut si interventie chirurgicala ce va urma.
Ce este cert este faptul ca o camera sterila o vom incepe in perioada urmatoare ,imediat dupa ce se vor finaliza toate analizele premergatoare camerei sterile
Dumneavoastra ne-ati ajutat suficient ,ce a stat in puterea dumneavoastra fiecare ati facut,poate unii chiar prea mult.
Acum asteptam ajutor din partea statului roman prin acordarea formularului e112,fiind obligati sa-l aprobe.Ce face Alexandru aici in tara nu se poate face.
Daca chiar nu se aproba o sa cerem ajutor statului francez.
Ce este cert este faptul ca trebuie sa ne miscam foarte repede nu se poate astepta strangerea prin donatii a unei asa sume mari."

Acest topic a fost editat de Felina: 9 Oct 2009, 01:03 PM

Nu am uitat datoria mea catre o fata draga de pe han (A).

De azi nu mai primesc comenzi pentru aceasta campanie. Multumesc tuturor celor ce au ales sa se implice. Dupa ce finalizez ultimele trei comenzi ramase, voi afisa o statistica.

Marti 13 Octombrie
Alexandru azi a primit primit una din dozele de citostatice (melphalan) care se fac in camera sterila (MELPHALAN SI BUSILVEX), dintre care una nu se face nicaieri in Romania si tot azi am primit negatie de la casa de sanatate la formularul E112 pentru urmatoarele motive :
1.raportul medical realizat de doctorul din Romania nu avea semnatura in original .(NORMAL FIINDCA AM TRIMIS COPII, DAR ORIGINALU SE PUTEA ADUCE DACA DOREAU ORIGINALUL)
2.pe scrisoarea medicala era trecut si ce nu se poate realiza in Romania (investigatia MYBG si determinarea coeficientului N-MYC din tesutul tumoral) ,iar aceste 2 analize nu se gasesc in serviciile medicale prevazute in serviciile de baza din sistemul de asigurari din Romania,motiv pentru care au refuzat sa acorde formularul E112.
Nu stiam ca trebuie realizat cate o scrisoare medicala pentru fiecare institutie a statului roman in parte si pt casa de sanatate si pentru ministerul sanatatii.


acesti oameni au precizat la un moment dat ca daca statul roman va refuza sa le aprobe formularul E112, vor apela la statul francez.

A venit timpul sa fac un bilant, asadar:


Aceasta campanie a reusit sa stranga 1408 ron.
De la han s-au strans 314ron, am trimis 7 plicuri si 18 bijuterii.

Multumesc tuturor celor ce au ales sa se implice.
Mai trebuie sa trimit un plic, inca astept o adresa.

Revin cu noutati despre Alex.

13.11.2009 sursa http://www.alexdamian.com/

Buna dragii nostri Alexandru este mai bine,nu mai are burtica umflata ,avem restrictie la lichide in cantitati mari si sare deloc pentru a se trage burtica de tot.Ne-a revenit pofta de mancare intru-un cuvant suntem mult mai bine.
Interventia chirurgicala a fost programata pe data de 24 noiembrie, daca analizele de sange vor fi bune pana la acea data,adica daca plachetele vor creste,dupa interventie urmeaza radioterapie mai multe saptamani aproximativ pana in luna ianuarie 2010.
Si aici gripa H1N1 creaza probleme se iau masuri pentru stoparea ei ,casuta in care locuim este in carantina si ne rugam din tot sufletul sa se sfarseasca si cu aceasta problema.Aceasta gripa ar face probleme mari in randul persoanelor care au imunitatea scazuta.
Multa sanatate si va vom tine la curent cu orice veste mai importanta din drumul lui Alexandru.

Acest topic a fost editat de Felina: 19 Nov 2009, 07:03 PM

Ultimele noutati despre Alex - bune.

17dec2009
Dragii nostri vreau sa incep cu o multumire lui DUMNEZEU si echipei conduse de dr Helene Marteli care ieri au realizat o interventie chirurgicala care pentru ei a fost ceva normal dar pentru mine si pentru altii de fata aici ceva incredibil .
Alex a intrat in blocul operator la ora 8.15 dimineata si a iesit din blocul operator la ora 16.25 dupa amiaza
Efectiv interventia realizata de chirurg a durat 5 ore (restul timpului echipei care l-au pregatit pe Alex si l-au inchis pe Alex).Am vrut sa si postez cateva poze cu Alex de dupa interventie din camera de trezire dar nu cred ca sunt cele mai potrivite pentru a fi postate (taietura aici nu se acopera cu pansamente gen tifon si cu un tegaderm transparent astfel taietura este vizibila).
La inceputul interventiei Alex avea cam 80.000 plachete(trombocite),ei au socotit ca sunt de ajuns.
Au fost montate 2 catetere (unul la gat ,si unul la mana in artera)si 3 branule (2 picior ,una brat) pentru situatiile ce puteau fi nedorite sangerare puternica,operatia avand loc si in zona aortei si venei cave ,iar o perforare a uneia putea fi fatala.
Tumoare a fost scoasa in intregime chiar si dintre aceste 2 vase de sange ,a fost extirpat rinichiul stang si glanda suprarenala stanga, acestea fiind patrunse de tumoare,precum si resturile nefrozate ramase in urma micsorarii tumorii si ganglionii vizibili.
Serviciul pana in acest moment unul ireprosabil desi aceasta clinica Kremlin Bicetre este una de stat.Alex pana in acesta seara a fost la camera de trezire pentru o supraveghere permanenta,fiind lasati si noi parintii sa stam cu Alex atat pe timpul zilei cat si a noptii.
Starea lui Alex nu e una chiar buna in acest moment, are ceva dureri mai ales la unele miscari, dar este tinut sub calmante.Perioada critica dureaza inca aproximativ 48 ore deoarece plachetele azi au fost 13.000, dar sunt convins ca Dumnezeu este mare si nu ne va lasa acuma aproape de final.